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世界渐冻人日｜科学康复，让爱解冻

2026-06-18

每年6月21日是世界渐冻人日。肌萎缩侧索硬化（渐冻症）是一种进展性神经系统疾病，患者肌肉会逐渐萎缩无力，但思维与意识始终清晰，被称为“不死的癌症”。但科学的早期康复与日常护理，能有效延缓病情进展，提升患者的生活质量。我院整理实用居家康复健康知识，为患者及家属提供科学指导。

一、肢体康复：舒缓僵硬，维持活动能力

肢体无力、肌肉僵硬、关节挛缩是患者常见问题。日常需坚持适度康复训练，以被动活动为主、主动运动为辅。家属可协助患者活动肩、肘、膝、踝等全身关节，每个动作轻柔缓慢，单次10-15分钟，每日2-3次，避免暴力拉伸造成损伤。病情稳定的轻症患者，可自主完成抬手、抬腿、握力训练，杜绝久坐久卧，有效预防肌肉萎缩和关节僵硬。

二、呼吸康复：锻炼肌能，预防呼吸衰竭

呼吸肌萎缩会导致患者气短、咳痰无力，易引发肺部感染。日常可开展基础呼吸训练，包括缩唇呼吸、腹式呼吸，每日3-5组，每组10次呼吸，循序渐进锻炼呼吸肌力量。同时要定时翻身、拍背，帮助排出痰液，卧床患者需保持气道通畅，必要时在医生指导下使用呼吸训练器，延缓呼吸功能衰退。

三、吞咽与营养康复：科学进食，规避风险

随着病情发展，患者易出现吞咽困难、呛咳。饮食需以高蛋白、高热量、易消化的软食、半流食为主，遵循少食多餐原则。进食时保持端坐姿势，细嚼慢咽，杜绝大口进食。若出现频繁呛咳、体重下降等情况，需及时就医评估，必要时通过专业干预保障营养供给，规避误吸、窒息风险。

四、心理与日常护理：温情陪伴，筑牢底气

长期患病易让患者产生焦虑、低落情绪，家属的陪伴与疏导尤为重要。同时需做好日常防护，居家环境应清除地面障碍物，卫生间加装扶手，防止跌倒受伤。患者需定期复诊，遵循医嘱规范用药，配合多学科康复管理。

对抗渐冻症是一场持久战。规范的对症治疗、科学的康复锻炼与温暖的家庭支持缺一不可。让我们用专业的知识与不懈的关爱，为“渐冻”的生命注入温暖与希望！

供稿：康复科邱绍伟

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